Tänään mieleeni nousi vielä toinenkin tärkeä aihe, josta koen tarvetta kirjoittaa. Nimittäin neurovähemmistön kokema kohtaamattomuus terveydenhuollossa. Tämä on ollut aihe joka on mietityttänyt minua usein.
Ylipäänsä kohtaamattomuus, jota monet potilasryhmät terveydenhuollossa kokevat.
Valitettavan yleinen kokemus etenkin neurovähemmistöön kuuluvien keskuudessa vaikuttaisi olevan se, etteivät he koe, että heidän haasteitaan ymmärrettäisiin riittävällä tasolla terveydenhuollossa. Edes psykiatriassa, jonne hyvin monet heistä usein ohjautuvat.
Samankaltainen koettu ymmärtämättömyys voi sävyttää neurovähemmistön henkilöiden arkea ja elämää niin arjessa, ihmissuhteissa, työ- ja opiskeluelämässä kuin yhteiskunnallisessa keskustelussa ja yhteiskunnallisissa asenteissa ylipäänsä.
Tokikaan ei voi yleistää, sillä kaikki eivät koe asioita samoin. Minulle muodostuneen käsityksen mukaan hyvin moni neurovähemmistöön kuuluvaa kuitenkin kuvaa kokemuksiaan melko samankaltaisesti.
Se miksei terveydenhuollossa kyetä vastaamaan neurovähemmistön tarpeisiin johtuu varmasti monista tekijöistä. Sellaisia ovat muun muassa koulutuksen ja syvemmän ymmärryksen puute neuromoninaisuudesta, systeemiset esteet ja resurssipula, psykiatrian historia ja diagnoosijärjestelmät, haastelähtöinen näkökulma sekä hoidettavuus- ja normatiivisuusajattelu.
Psykiatria (ja terveydenhuolto) on pitkään nojannut diagnostisiin luokituksiin, jotka on rakennettu pitkälti oireiden, ei yksilön kokonaisvaltaisen kokemuksen tai neuropsykologisen profiilin pohjalta. Tämä voi johtaa siihen, että neuroepätyypilliset piirteet tulkitaan toissijaisesti tai jopa täysin virheellisesti. Esimerkiksi autistiset piirteet saatetaan tulkita persoonallisuushäiriöinä, masennuksena tai sosiaalisena ahdistuksena.
On todettava, että ne eivät myöskään poissulje toisiaan. Ja terveydenhuollon ammattihenkilö (eli psykiatri) on oman alansa ammattilainen.
Usein neurovähemmistöön kuuluvilla on diagnosoitu vähintään yksi liitännäinen kuten yleistynyt ahdistuneisuushäiriö tai toistuva masennus. Joillekin diagnooseja ehtii kertyä iso liuta ennen kuin ymmärretään, että kyse onkin pohjimmiltaan esimerkiksi autismin kirjosta.
Koulutuksen ja syvällisemmän ymmärryksen puute on siis varsin yleinen vitsaus terveydenhuollossa. Kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla ei valitettavasti ole vielä koulutusta ja/tai syvempää ymmärrystä neuromoninaisuudesta. Monet ovat kouluttautuneet aikana, jolloin tietoisuus neuromoninaisuudesta on ollut vajaata ja hyvin vähäistä. Tämä kuitenkin johtaa valitettavan usein siihen, ettei neurovähemmistöön kuuluvien tarpeita ja haasteita tunnisteta tai ne sivuutetaan. Syvempi ymmärrys ei mielestäni kuitenkaan välttämättä muodostu pelkästä kirjaviisaudesta – se syntyy kokemuksen kautta. Sen vuoksi kokemusasiantuntijat ovat tärkeitä tietolähteitä myös terveydenhuollon suuntaan paremman ymmärryksen saavuttamiseksi.
Terveydenhuollossa ja psykiatriassa voi toisinaan vallita myös lähestymistapa, jossa asiantuntija tietää enemmän kuin potilas itse. Tämä voi olla äärimmäisen kuormittavaa ja raskasta sellaiselle (neurovähemmistöön kuuluvalle) henkilölle, jolla on syvällinen ja hyvin tarkka ymmärrys omasta toiminnastaan, piireteistään, ”oireistaan” ja haasteistaan. Mikäli tätä ymmärrystä ei oteta vakavasti syntyy vahvasti kokemus siitä, ettei tule nähdyksi eikä ymmärretyksi.
Terveydenhuollossa ollaan usein kiinnostuneita siitä, miten oireita voidaan lievittää ja/tai hoitaa. Neuroepätyypillisyyden ytimessä on kuitenkin usein erilainen tapa kokea, olla ja ajatella – ei sairaus jota tulisi parantaa. Tämä näkemysero voi aiheuttaa ristiriitaa jos hoidossa pyritään ns. korjaamaan jotain sellaista, joka henkilöstä itsestään on hänen olemuksensa.
Virhediagnoosi johtaa usein vääränlaiseen hoitomalliin – esimerkiksi lääkehoitoon, terapiaan tai muuhun lähestymistapaan, joka ei välttämättä aina tue neuroepätyypillisyydestä kumpuavia tarpeita. Vääränlaisesta hoidosta, vääränlaisista tulkinnoista ja vääristä diagnooseista voi syntyä lisäkuormitusta, joka pahimmillaan aiheuttaa lisää haasteita kuten uusia psyykkisiä oireita (masennusta, ahdistusta, traumaattisia kokemuksia, dissosiaatioita tai epätoivoa). Nämä oireet saatetaan sitten taas diagnosoida uusina häiriöinä.
Ja ennen kuin siellä joku hermostuu niin kyllä – moni neuroepätyypillinen tarvitsee usein myös itselleen sopivaa lääkehoitoa ja terapiaa.
Mutta, mikäli henkilö kokee tuleensa toistuvasti väärin arvioiduksi, virheellisesti tulkituksi tai leimaavasti kohdelluksi se murentaa hänen luottamustaan hoitavaan tahoon. Voi syntyä vahva kokemus yhteydettömyydestä. Voi kokea, ettei jaksa selittää itseään, haluaa kenties mieluummin pärjätä yksin. Se ei ole oikein, sillä monelle kynnys hakea apua on ollut jo lähtökohtaisesti kyllin korkealla.
Terveydenhuollossa haasteeksi muodostuvat myös systeemiset esteet sekä resurssipula. Neurovähemmistöön kuuluvien tukeminen vaatisi usein aikaa, erikoistunutta osaamista sekä yksilöllistä kohtaamista, jota ei aina ole saatavilla järjestelmässä, joka toimii tehokkuuden ja protokollien mukaan. Tämä tilanne on jonkinlaisessa murronvaiheessa. Yhä useampi ammattilainen ja palvelujärjestelmä alkaa tunnistaa nämä haasteet. Muutos tapahtuu kuitenkin hitaasti.
Sen vuoksi ihmisten kokemukset ovat tärkeässä roolissa! Niiden avulla on mahdollista tuoda esiin epäkohtia ja ravistella vanhoja rakenteita! Ihannemaailmassa yhteiskunnan rakenteiden pitäisi mukautua ihmisten moninaisuuteen – ei toisin päin.
On toivottavaa, että aivan jokainen voisi kokea tulevansa kohdatuksi, kuulluksi ja nähdyksi omana itsenään niin omassa arjessaan läheistensä keskuudessa kuin sitten yhteiskunnan erilaisissa palvelujärjestelmissäkin.
Olisi toivottavaa, ettei kenenkään tarvitsisi pinnistellä uupumuksen keskellä enää viimeisillä voimillaan läpi kuormittavia ja raskaita tutkimusprosesseja saadakseen edes jonkinlaista tukea, apua sekä hartaasti kaipaamaansa validaatiota elämän aikaisille haasteilleen.
Ihannemaailmassa tarvittavia tukitoimia ja mukautuksia olisi mahdollista saada ilman lääkärin todentamia diagnoosia ja/tai kirjoittamia lausuntoja. Ihannemaailmassa tukitoimia, apua ja mukautuksia olisi mahdollista saada ilman äärimmäisen uuvuttavaa väsytystaistelua, jossa yksilö on usein heikoilla. Ihannemaailmassa kaikkien ei oletettaisi kykenevän samaan, ihmisten moninaisuus olisi rikkaus ja voimavara. Ihannemaailmassa jokainen kyettäisiin myös huomioimaan yksilöllisemmin.
Sellaista ihannemaailmaa tuskin koskaan tulee mutta toivossa on hyvä elää ja haaveilla voi aina. Toivo ylläpitää elämää.
